كتبت: وفاء رجب
يحتفل المجلس القومي للأشخاص ذوي الإعاقة باليوم العالمي للتوعية بمرض تعدد السكريات المخاطية (MPS) الذي يوافق الخامس عشر من مايو من كل عام، وذلك في إطار جهوده المستمرة لنشر الوعي بالأمراض النادرة وتعزيز أهمية الاكتشاف والتدخل المبكر للحد من المضاعفات والإعاقات الناتجة عنها، حيث أكد المجلس أن هذا المرض الوراثي النادر ينتج عن خلل جيني يؤدي لنقص إنزيمات التمثيل الغذائي وتراكم مواد ضارة تؤثر على وظائف الجسم الحيوية، مشيراً إلى ارتباطه الوثيق بظاهرة زواج الأقارب التي تستدعي تكثيف الوعي المجتمعي خاصة وأن الأعراض تظهر غالباً في السنوات الأولى وتشمل تأخر النمو العقلي والحركي وتشوهات العمود الفقري وقصر القامة وضعف السمع وعتامة القرنية واعتلال عضلة القلب، وموضحاً أن توفير العلاج بالإنزيمات التعويضية يساهم بشكل كبير في تحسين الحالة الصحية وجودة حياة الأطفال المصابين حال البدء فيه بشكل سريع ومنظم.
قالت الدكتورة إيمان كريم المشرف العام على المجلس القومي للأشخاص ذوي الإعاقة إن شعار احتفال هذا العام “إنها مسألة توقيت” يحمل رسالة طبية وإنسانية بالغة الأهمية مفادها أن الوقت يصنع الفارق الكامل في حياة الطفل المصاب، فكلما كان التشخيص والعلاج مبكرين زادت فرص تقليل المضاعفات الصحية والإعاقات الناتجة عن المرض، وأضافت أن نشر الوعي بالأمراض النادرة ومخاطر زواج الأقارب يمثل مسؤولية مجتمعية مشتركة تبدأ بالمعرفة الصحيحة والاهتمام بحق الإنسان في الرعاية والحياة الكريمة، كما شدد المجلس في ختام بيانه على ضرورة استمرار حملات التوعية والتوسع في برامج الكشف المبكر والدعم الطبي والنفسي للأسر بما يضمن حماية الأطفال وتحسين جودة حياتهم ودمجهم الحقيقي في المجتمع انطلاقاً من المبادئ الحقوقية والطبية الراسخة.
